تهران (پانا) – مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار «سلامت ما سلامت سیاره ما» با بیان اینکه تلاش برای  حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط‌زیست بیانجامد گفت فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می‌شود.

حمیدرضا ادراکی افزود: وظیفه سازمانهای مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت و مطالبه گری برای دیده شدن بیشتر افراد کمتر برخوردار و افزایش آگاهی سازی در مورد این اقشار محروم مانده از امکانات و حقوق فردی و اجتماعی شان است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به وضعیت بیماران نادر در کشور تصریح کرد: با پیگیری های مکرر بنیاد و حمایت مسئولین در نهادهای مختلف امروز می بینیم که بیماری نادر در کشور به یک اصطلاح شناخته شده تبدیل شده است که حتی مسئولان کشوری رأسا دستور به اجرایی شدن سند ملی بیماریهای نادر و بهبود شرایط درمانی آنها می دهند.

ادراکی همچنین ادامه داد: در زمینه بیماریهای نادر همیشه موضوع سطح ایمنی بدن بیماران و انتقال بیماری به نسل های بعد مد نظر بوده است بنابراین پیشگیری از عفونت ها و تروما ها و آسیب هایی که ممکن است برای آنها اتفاق بیافتد لازم و ضروریست و آموزش بیمار و خانواده او برای پیشگیری از تولد نوزاد با اختلال ژنتیکی و شیوه های خود مراقبتی بسیار حائز اهمیت است.

این پزشک رادیولوژیست بر مسئله درمان و داروی بیماران نادر به عنوان مشکلاتی که باید به مسئولین مرتبط منتقل شوند تاکید کرد و افزود: از وظایف اصلی بنیاد بیماریهای نادر رساندن دردها و آلام بیماران نادر به گوش مسئولین است.

ادراکی اظهار کرد: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم است و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استانداردهای زندگی سالم نزدیکتر کنیم.